Afibrom lleva trabajando algunos años en colaboración con la uned (Universidad Nacional de Educación a Distancia) en cursos de Educación para la Salud






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PRESENTACION


AFIBROM lleva trabajando algunos años en colaboración con la UNED (Universidad Nacional de Educación a Distancia) en cursos de Educación para la Salud, dirigidos a mejorar nuestra Calidad de Vida.
Esta publicación, como otros muchos de los objetivos que nos planteábamos en su día desde ambas entidades, ha tenido que esperar un tiempo para poderse realizar, pero desde aquí queremos dejar patente nuestro más sincero reconocimiento, al trabajo, al tesón y al esfuerzo de sus autoras Mª. Isabel Comeche Moreno y Alejandra Martín Fernández, personas que en todo momento han sabido entender la importancia y los beneficios que sobre la salud tienen el trabajo realizado desde la interconexión entre la docencia, los profesionales y las asociaciones de enfermos.
AFIBROM, también quiere agradecer a todas esas personas anónimas que, bien como terapeutas o como participantes, nos han enriquecido con su trabajo y con sus experiencias, haciendo posible que nuestra actividad tenga sentido, facilitado la reflexión y por lo tanto la mejora de nuestro proyecto.
Con la guía que presentamos, con el titulo “Vivir con Fibromialgia”, creo que las autoras han respetado unos criterios básicos y fundamentales, en los que priorizan la dignidad de la persona, evitando los tópicos que a veces rodean la Fibromialgia. No cuestionan la existencia de la enfermedad, puesto que en todo momento fijan su atención sobre la persona, aportándonos, no sólo unos síntomas que, en algunos casos, son de sobra conocidos por todos nosotros, sino, lo más importante, nos dan estrategias viables que para su manejo, y así permitir nuestro desarrollo integral por encima del sufrimiento que nos pueda acarrear la enfermedad.
Otro factor importante, que encontraremos al leer esta guía, es el respeto hacia el engranaje multidisciplinar que debe de dar tratamiento a la persona enferma de Fibromialgia, teniendo claro que estamos ante un documento de consulta, de ayuda y de apoyo, nunca de tratamiento, que siempre deberá de ser consultado y consensuado con su médico.
Por último, este documento puede tomarse como ejemplo de lo que debe de ser la colaboración en la causa común, que permita la mejora integral de la salud en los enfermos de Fibromialgia, que nos contemple de una forma global, dando prioridad a la calidad de la persona, desde una vertiente humana, donde lo que se priorice sea nuestra dignidad, credibilidad y valor personal, como primer paso para el reconocimiento real de esta enfermedad y también de la necesidad de un tratamiento multidisciplinar.


Teresa Martín de los Reyes

Presidenta AFIBROM

INTRODUCCIÓN


Si está comenzando a leer esta guía probablemente sea porque, bien usted o bien alguna persona muy allegada, padece fibromialgia. El objetivo de esta guía es, precisamente, servir de ayuda a personas como usted. A través de estas páginas se va a intentar transmitir algunos consejos, recomendaciones, estrategias, que la investigación psicológica ha demostrado son eficaces para la mayoría de las personas que padecen fibromialgia, y que pueden ayudarle a convivir con esta enfermedad y, sobre todo, a vivir mejor a pesar de ella.
Como podrá comprobar, la información que aquí se proporciona puede (y debe) ser compartida con las personas más cercanas al paciente, ya que todos ellos necesitan conocer cuál es el problema, y sobre todo qué se puede hacer para mejorarlo.


María Isabel Comeche Moreno Alejandra Martín Fernández

Profesora Titular del Departamento Licenciada en Psicología-Especialidad Clínica

de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Master en Terapia de Conducta

Psicológicos Becaria del Servicio de Psiquiatría

Facultad de Psicología – UNED del Hospital Universitario de La Princesa

EL PRIMER PASO: SABER QUÉ ES LO QUE ME PASA.
Para aprender a convivir con la fibromialgia, el primer paso debe ser conocer en qué consiste este trastorno. La fibromialgia es un síndrome, es decir, un conjunto de síntomas. De estos síntomas el más característico, y también el más preocupante, es el dolor, ya que se trata de un dolor generalizado (en palabras del paciente: “me duele todo el cuerpo”) que a veces se hace más intenso en alguna zona, y que se padece de forma prácticamente continua (“no me deja ni un momento”) desde hace varios meses o años. Junto al dolor, otros síntomas característicos de este síndrome suelen ser la fatiga (“siempre estoy cansado, agotado”), la rigidez matutina (“me cuesta mucho levantarme y empezar a moverme”), y los problemas de sueño (“el dolor me despierta y no me deja descansar bien”). Además, y de forma bastante variable entre pacientes, pueden presentarse algunos síntomas secundarios como colon irritable, cefaleas, reglas dolorosas, entumecimiento, espasmos nocturnos y problemas psicológicos como ansiedad y depresión.
Desde que se empiezan a padecer los primeros síntomas del trastorno hasta que se recibe el diagnóstico de fibromialgia, suele pasar un largo proceso que la mayor parte de los pacientes describen como un “peregrinaje de médico en médico”. Aunque hace ya más de 10 años que se definieron los criterios para el diagnóstico del síndrome fibromiálgico y su existencia y características han sido ampliamente difundidas y son conocidas por la mayoría de los profesionales de la salud, sin embargo las propias peculiaridades del trastorno (por ejemplo, que no se detecte ni en análisis ni en radiografías, que se presente asociado a otros trastornos que lo enmascaren, etc.) puede hacer difícil su delimitación. El diagnóstico sólo se basa en la exploración médica, valorando el dolor que siente el paciente en determinadas zonas sensibles.
La vivencia de este proceso (consultas, pruebas, más consultas, más pruebas...), junto a las dudas e incertidumbre que genera en el propio paciente (“debo tener algo tan raro que no dan con ello”), así como en sus familiares (“¿cómo puede quejarse tanto si no sale nada en las pruebas?”) hace que el momento del diagnóstico y la etiqueta que de él se deriva, fibromialgia, se reciba con alivio. Un alivio lógico por muchos motivos: porque no se trata de un problema degenerativo; porque podemos poner un nombre a lo que se padece y compartirle con los allegados y, lo que es más importante, porque por primera vez nos tratan como auténticos enfermos y no como si nos lo estuviéramos inventando.

YA SÉ QUE TENGO FIBROMIALGIA.... Y AHORA ¿QUÉ PUEDO HACER?
El alivio que supone recibir el diagnóstico de fibromialgia suele ser pasajero ya que, cuando se conoce lo poco que se sabe de esta enfermedad, cuando se comprende que es una enfermedad crónica (“para toda la vida”), surgen otras dudas, otras preguntas (“¿por qué a mí?”). Las reacciones y sentimientos ante la enfermedad suelen ir cambiando, pasando inicialmente por momentos de rabia e incluso de negación de la enfermedad (“seguro que se han equivocado, yo no tengo fibromialgia”), que posteriormente pueden transformarse en sentimientos de tristeza e indefensión ante el dolor, con pensamientos negativos sobre el presente (“ya no valgo para nada”), y adivinaciones aún más negativas sobre el futuro (“voy a terminar en una silla de ruedas”, “nunca volveré a hacer...”). Esta forma de reaccionar ante la enfermedad, aunque es frecuente en muchas de las personas con fibromialgia, es perjudicial y contribuye a agravar su padecimiento, por lo que debe ser frenada y controlada para dar paso, lo más pronto posible, a formas más saludables de afrontar la enfermedad.
P

ara vivir con fibromialgia de la forma más saludable posible, es imprescindible aceptar que se padece una enfermedad crónica a la que se debe conocer y respetar. Se trata de aprender que, aun con las limitaciones que pueda suponer la enfermedad, existen muchas actividades que pueden seguir haciéndose y muchas medidas que se pueden tomar para llevar una vida lo más normal posible, a pesar de la fibromialgia. En las próximas páginas se ofrecen unas breves recomendaciones para mejorar su adaptación a la enfermedad en diferentes aspectos (atención

sanitaria y psicológica, apoyo familiar y de la asociación), con especial atención al estudio de los aspectos psicológicos implicados en el padecimiento de la fibromialgia.



ASPECTOS QUE PUEDEN MEJORAR LA ADAPTACIÓN A LA ENFERMEDAD:


  1. Los cuidados médicos

  2. El apoyo de la familia

  3. La ayuda de la asociación

  4. La atención psicológica






1. Los cuidados médicos
La asistencia médica es imprescindible para un paciente que padece fibromialgia. Tanto su médico de cabecera como los diferentes especialistas que eventualmente pueden ocuparse de su enfermedad (reumatólogo, psiquiatra, rehabilitador, etc.) son los profesionales que deben decidir cuál es el tratamiento más adecuado en cada momento. Ellos son los más indicados para infórmale de las medidas y precauciones que en cada momento debe adoptar para mantener el mejor estado de salud posible, por lo que seguir adecuadamente el tratamiento pautado y respetar sus consejos y recomendaciones debe ser la primera medida a seguir.
Y no olvide que, pautar el tratamiento depende del médico, pero seguirlo adecuadamente depende sólo de usted, por lo que es imprescindible que conozca, comprenda y esté de acuerdo con todas las pautas del tratamiento a seguir. Si hay algún aspecto del tratamiento que no ha comprendido bien, o que cree que no va a poder seguir tal como el médico se lo ha pautado, es conveniente que, antes de salir de consulta, le exponga usted sus dudas a su médico para que juntos encuentren la alternativa más adecuada.

2. El apoyo de la familia
Un paso fundamental en la aceptación del trastorno es que sus familiares y allegados estén también informados de lo que le ocurre y de cómo ayudarle a sentirse mejor. Es importante

q

ue usted entienda que, para ellos, tampoco es un tarea fácil convivir con un fibromiálgico; que ellos también pueden sentirse impotentes ante la enfermedad, sobre todo cuando son conscientes de su sufrimiento pero no saben qué pueden hacer para aliviarlo; cuando les mortifican pensamiento como: “Si le pregunto como está, me dice que bien. Pero noto en su cara que está mal. Pero si no le pregunto como está se enfada porque cree que no soy consciente de lo que le pasa. No sé que hacer”.
La atención y apoyo de los familiares y allegados es imprescindible en toda enfermedad. Sin embargo, cuando se trata de una enfermedad crónica, como es la fibromialgia, el apoyo de la familia no suele ser uniforme, sino que sufre oscilaciones, cambios a

lo largo del proceso. Es bastante frecuente que al inicio del proceso, cuando todavía no se conoce el diagnóstico, los familiares desarrollen sentimientos de incredulidad ya que el paciente se queja de un dolor intenso, pero las pruebas médicas no reflejan ningún trastorno. Con la llegada del diagnóstico, suele aparecer una fase de comprensión y apoyo; este es el mejor momento para que juntos, paciente y familiares, consulten con los profesionales de la salud (médicos, psicólogos, fisioterapeutas, etc.) para conocer el trastorno y aprender a convivir con él. El problema es que si no se realiza este aprendizaje, pueden aparecer problemas de convivencia, lo que suele desembocar en el agotamiento de ambas partes, con sentimientos de impotencia como los arriba señalados en los familiares, y de tristeza y abandono en los pacientes (“ya no le importo a nadie” ).
Por estos motivos, lo más recomendable es que los familiares más cercanos, siempre que puedan, acompañen al paciente en sus visitas tanto a los médicos, como a la fisioterapia, a la terapia psicológica, y a la asociación de enfermos. De este modo conocerán las características del trastorno y de su tratamiento, aprenderán cómo deben comportarse en cada momento, y se sentirán parte involucrada en el problema. Así, también el enfermo se sentirá comprendido y apoyado, sabiendo que la familia está ahí cuando la necesita. Asimismo, la familia aprenderá que es bueno que el paciente siga haciendo actividades, por lo que deben animarle a hacer las cosas que estén a su alcance; pero también deben conocer sus limitaciones para ayudarles en aquellas que no puedan hacer. Hablar con los seres queridos puede ser muy beneficioso siempre que sirva para buscar soluciones y no para quedarnos estancados en quejas y reproches.

3. La ayuda de la asociación
Una experiencia beneficiosa para los pacientes de fibromialgia es integrarse en una asociación de afectados, como es el caso de AFIBROM. En la asociación conseguirá sentirse integrado en un colectivo de personas con problemas similares, con las que puede compartir experiencias y sentirse oído y entendido. A través de la asociación podrá asimismo conseguir asesoramiento en múltiples aspectos relacionados con su trastorno (legales, asistenciales, etc.) y participar en las actividades que en ella se organicen (reuniones, jornadas, cursos, asesoramiento legal, sesiones de fisioterapia, de terapia psicológica grupal, etc.).
La experiencia de hablar con personas que han pasado por los mismos problemas que uno mismo tiene, y sobre todo, el conocer la forma en que ellos han llegado a superarlos, supone un alivio para al aislamiento y la soledad que muchas veces conlleva la enfermedad y resulta tremendamente útil en el proceso de adaptación.
4. La atención psicológica
Muchos de los síntomas y problemas asociados a la fibromialgia requieren de atención psicológica especializada. El tratamiento psicológico ha demostrado ser eficaz para remediar trastornos como la ansiedad o la depresión, que con frecuencia afectan a los pacientes de fibromialgia. Asimismo, puede ayudarle con otros problemas asociados (como el insomnio, los problemas de memoria, etc.) que, aunque en menor medida, suelen dificultar la realización de una vida normal.
En las próximas páginas se van a ir revisando cada uno de estos aspectos, describiéndose una serie de medidas que, tanto usted como sus allegados, pueden adoptar para mitigar el padecimiento de la fibromialgia y mejorar su calidad de vida. Se trata de consejos sencillos y fáciles de seguir que pueden ayudarle a paliar algunos de los síntomas que más le molestan y a mejorar aspectos de su relación con los demás. Estos consejos no pretenden en ningún caso sustituir la asistencia médica o psicológica sino, muy al contrario, complementar su actuación.

PROBLEMAS ASOCIADOS A LA FIBROMIALGIA
Como ya hemos visto, las personas que tienen fibromialgia padecen diversos síntomas como dolor generalizado, cansancio, problemas de sueño, etc. El padecer estos síntomas durante amplios periodos de tiempo provoca una serie de reacciones que, aunque le suceden de forma natural a la mayor parte de los pacientes, son perjudiciales ya que contribuyen a incrementar el propio dolor y demás síntomas y, a la larga, sólo sirven para perpetuar el problema. En la figura siguiente se esquematizan las relaciones entre algunos síntomas de la fibromialgia y los problemas psicológicos más frecuentemente asociados a este trastorno, ansiedad, depresión y tensión muscular.


Figura 1. Círculos viciosos

Como se puede observar en dicha figura, entre estos elementos se establecen diferentes relaciones en ambos sentidos, es decir de ida y vuelta, formándose una serie de “círculos viciosos”, que son los que hacen que cada uno de los problemas se mantenga a lo largo del tiempo. En las próximas páginas se van a ir estudiando estos problemas, proponiéndose algunas estrategias que han demostrado ser útiles para su tratamiento.
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