Historias Sociales y Conversaciones en forma de Historieta para estudiantes con Síndrome de Asperger o Autismo de Alto Funcionamiento
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Historias Sociales y Conversaciones en forma de Historieta para estudiantes con Síndrome de Asperger o Autismo de Alto FuncionamientoExtraído de: Asperger Syndrome or High-Functioning Autism? Editado por Eric Schopler, Gary B. Mesibov y Linda J. Kunce Parte 4 Autor : Carol A. Gray Traducido por Marcelo Dantur y revisado por Ana González Carbajal Es imposible observar una interacción social o un deterioro social en una persona que está sola. Sin embargo la frase deterioro social en autismo se usa frecuentemente al referirse a los desafíos sociales asociados con los desordenes identificados por Leo Kanner (1943) y Hans Asperger (1944). Las palabras "en autismo"en este caso pueden dejar la engañosa impresión de que el deterioro social yace solamente dentro del individuo con autismo. Esto es inconsistente con la definición de la palabra "social"que requiere de la intervención de más de una persona. Los relatos de personas con autismo (Ej.: Cesaroni y Garber 1991; Grandin y Scariano 1986; Volkman y Cohen 1985; Williams 1992) y de familiares de individuos con autismo (Hart 1989; Mc Donnell 1993; Moreno 1992) de inmediato ponen de manifiesto conciencia de la frustración que experimentan todos los individuos que trabajan para entender, comunicarse, interactuar en forma exitosa el uno con el otro. Confusión, sentimiento de agobio, e incomprensión son experimentados no solo por personas con Autismo de Alto Funcionamiento y Síndrome de Asperger sino también por sus padres, profesionales y amigos. Para mejorar la interacción social, los métodos y materiales deben estar orientados hacia ambos lados de la ecuación social. En primer lugar padres y profesionales necesitan ayuda para entender a la persona con HFA/AS. Además la persona con HFA/AS necesita asistencia para entender la gran cantidad de interacciones y eventos cotidianos. Este capítulo describe las Historias Sociales, cuentos cortos que describen situaciones sociales, y Conversaciones en forma de historieta, un proceso instructivo que ilustra la información transmitida con dibujos simples, símbolos gráficos y color. Estas intervenciones sociales están basadas en la filosofía del mejoramiento de las habilidades sociales a través del mejoramiento del entendimiento social y la responsabilidad compartida para el éxito social. FUNDAMENTOS Para entender el fundamento sobre el que se basan las historias sociales y conversaciones en forma de historieta, padres y educadores deben abandonar todos los supuestos o preconceptos. La gente de buena gana realiza una gran variedad de presunciones en la interpretación del comportamiento de otros. Estas presunciones están basadas en el entendimiento social usual. Aplicadas a una persona con HFA/AS, que perciben los eventos en forma distinta, estas mismas suposiciones pueden estar equivocadas. El resultado es un deterioro social compartido, dos partes respondiendo de forma igualmente válida pero con distintas percepciones de un mismo evento. Esto hace difícil el entendimiento y la interacción entre el uno y el otro. Los padres pueden frustrarse cuando el niño responde de forma inapropiada o sin razón aparente, el niño con autismo puede ver las acciones o afirmaciones de los otros como fuera de contexto, ilógicas o abrumadoras. No existen comportamientos "bizarros", solo respuestas humanas originadas a partir de una experiencia no del todo comprendida o apreciada. Al abandonar los supuestos que se consideran efectivos en la mayoría de las situaciones sociales, padres y educadores tienen la oportunidad de desarrollar habilidades sociales de intervención que son significativas para la persona con HFA/AS. Las actitudes que reflejan aceptación, creatividad, y humor son fundamentales para las historias sociales y conversaciones en forma de historieta. Asperger (1944) identificó al humor como un atributo importante para padres y profesionales que trabajan con niños con desordenes autistas, afirmando: "Estos niños usualmente muestran sorprendente sensibilidad hacia la personalidad del maestro. Si bien con dificultad son ecuánimes bajo condiciones óptimas, pueden ser guiados y educados pero solamente por quienes les dan entendimiento real y afecto genuino, personas que muestran cariño y también humor hacia ellos". El humor también es valorado por la gente con autismo. Un sondeo realizado entre miembros de un grupo de adultos con HFA indicó que el humor era un atributo de la personalidad valioso y un factor determinante de popularidad entre los miembros del grupo (Masimov y Stephens 1990). El humor juega un papel importante en la enseñanza de habilidades sociales. Esto es especialmente cierto cuando el humor es definido como una forma de creatividad: Una respuesta a situaciones típicas desde nuevas, diferentes e inesperadas perspectivas. Debe ser éste tipo de humor, la habilidad de ver en forma positiva y automática las cosas desde un punto de vista diferente, lo que es más importante para aquellos que trabajan con estudiantes que padecen desordenes del espectro autista. Específicamente es ésta habilidad la que guía el desarrollo de cada historia social e influencia cada conversación en forma de historieta. Un área de investigación importante en relación con las historias sociales y conversaciones en forma de historieta es la "Teoría de la mente": La habilidad de atribuir pensamientos y sentimientos a otros, y entender que otros tienen expectativas que son únicas y diferentes de las de uno mismo (Leslie 1987). La "Teoría de la mente" ha sido definida como "la capacidad de leer mentes"(Happe y Frith 1995). Esta destreza le suministra a la persona información básica considerando los sentimientos y pensamientos de otros. La evidencia demuestra que existe un daño significativo en la "teoría de la mente" en individuos con autismo (Cohen 1990), lo que puede impactar en su habilidad de planificar (Ver discusiones en Baron-Cohen,1995 y Harris 1993; Baron-Cohen, Leslie y Frith 1985) con "consecuencias de largo alcance para la interacción social"(Frith 1991). Discusiones alrededor de la "teoría de la mente" han incrementado nuestra percepción de que la mayoría de la gente posee un "código secreto": Un sistema de comunicación no verbal que traslada información esencial, un sistema que elude y frustra a los individuos con HFA/AS. Como dijo una persona con autismo "Las personas se comunican entre ellas con la mirada pero yo no puedo comprender lo que están diciendo"(Wing 1992). Frith (1989) propuso otra teoría basada en la habilidad para obtener significado a partir de diversas porciones de la información dentro de un contexto, "coherencia central". Frith propone que "El autismo está caracterizado por un déficit especifico en la integración de la información a diferentes niveles"(Happe 1995). Por ejemplo, estudiantes de secundaria que asisten a una asamblea escolar pueden no ser capaces de interpretar los detalles de cada ovación o rutina, pero fácilmente pueden comprender el significado del evento como un todo, "Para fomentar el entusiasmo del equipo de fútbol". Otros ejemplos de "coherencia central" incluyen la habilidad de asignar el significado correcto a las palabras en la comunicación dentro de un contexto como en: "Voy hacia allá"(no "voy Asia allá") o describir la trama de un cuento después de leer paginas con detalles de conversación entre personajes. La coherencia central pone de manifiesto la conciencia de todavía otro "secreto" que influye en la habilidad de entender y otorgar significado a los encuentros y actividades cotidianas. Las conversaciones en forma de historieta y las historias sociales traducen estos secretos que rodean a la interacción social en información social práctica y tangible para estudiantes con HFA/AS. Reconociendo que el estudiante puede estar perdiendo o interpretando mal información social importante, estos métodos establecen el entendimiento social como un componente indispensable e integral para la enseñanza de habilidades sociales. Los padres y profesionales primero deben aprender a considerar el entendimiento del estudiante para una situación dada y luego tratar de asegurar, mas allá de toda presunción, que el estudiante tiene información social precisa y especifica. Cada historia social y conversación en forma de historieta se diseña de modo que proporciene predictibilidad a una situación que, desde la perspectiva del estudiante con HFA/AS, es confusa, atemorizante o difícil de interpretar. Reconociendo que la predictibilidad ha demostrado mejorar la respuesta social y el comportamiento en el juego en los niños con autismo, el entendimiento de lo desconocido puede ser imprescindible para el éxito social de estudiantes con HFA/AS. Una premisa de las historias sociales y conversaciones en forma de historieta es que el material y los métodos instructivos utilizados para presentar información social deben ser coherentes con las capacidades visuales de aprendizaje del estudiante con HFA/AS. Temple Grandin (1995) describe que ella carece de "Memoria basada en el lenguaje. Cuando escucho la palabra "sobre" sola, visualizo la imagen de la infancia de un perro saltando sobre una cerca. Para almacenar el material que he leído o bien lo grabo en una pagina que tengo fotografiada en mi memoria o lo traduzco a imágenes visuales. Para recrear la información debo volver a pasar la cinta con el vídeo". En una charla sobre su estilo visual de pensamiento Grandin indica que ésta habilidad puede ser expandida en compensación a los déficit de lenguaje. Ella recomienda a educadores y padres el uso de métodos visuales de instrucción para incrementar el aprendizaje, sugiere el uso de máquinas de escribir o procesadores de texto en edades tempranas (Grandin 1995). Intervenciones que incorporan el uso de apoyos visuales han sido efectivas en la educación de niños con trastornos del espectro autista (Hagdon 1995; Quill 1995). Estrategias basadas en la visualización dotan de estructura a las experiencias diarias y al aprendizaje. Por ejemplo las agendas gráficas ayudan a los estudiantes a entender la secuencia y cronografía de las actividades de clase (Shopler, Mesimov, Hearsey 1995) y los cambios de rutina (Twachmann 1995). A menudo las agendas o cronogramas gráficos tienen formatos altamente individualizados basados en las habilidades e intereses del estudiante (Dalry 1995). Otro método, reensayo de dibujos cognitivos (Groden y La Vasseur 1995) utilizan dibujos simples acompañados de leyendas para ayudar a los individuos a recrear una secuencia de comportamientos. Las historias sociales y conversaciones en forma de historieta son también estrategias de "dependencia visual" que logran que padres, profesionales y estudiantes con HFA/AS se comuniquen conceptos e ideas con el apoyo de palabras escritas, ilustraciones simples, símbolos y colores. En el entendimiento del estilo de aprendizaje de los individuos con HFA/AS está la base para posteriores modificaciones basadas en las necesidades individuales y en las habilidades del estudiante. En ésta técnica de instrucción cada historia social y Conversación en forma de historieta presentan información social usando un estilo de escritura, vocabulario, formato y material ajustado al nivel del estudiante para maximizar el éxito. Finalmente los padres y profesionales que usen historias sociales y conversaciones en forma de historieta, deben reconocer que la motivación en el aprendizaje es crítica y los intereses del estudiante son críticos para su motivación. Un estudiante con HFA/AS puede focalizar intereses que los padres y profesionales desestiman por irrelevantes o sin importancia. Sin embargo, estos mismos intereses pueden ser utilizados de manera creativa para incrementar el deseo del estudiante de aprender nuevas destrezas. Koegel y Koegel (1995) han destacado trabajos de investigación que se apoyan en el uso de intereses y elecciones individuales para enseñar comportamientos determinados. Esto es coherente con las recomendaciones de que aun los intereses considerados inusuales o no convencionales deben ser utilizados en la enseñanza para incrementar la probabilidad de éxito (Grandin 1995; Olley 1986; Shuler 1995). El programa TEACCH reconoce que habitualmente los estudiantes con autismo no son motivados mediante incentivos tradicionales y subraya la importancia de los intereses particulares del estudiante en la selección de refuerzos (Schopler 1995). Los intereses particulares juegan un papel importante tanto en las historias sociales como en las conversaciones en forma de historieta, ejerciendo influencia en el formato y en el contenido de la instrucción. En resumen, se recomienda a los padres y profesionales a abandonar las presunciones que se utilizan para explicar el comportamiento de los demás ya que éstas pueden ser inadecuadas cuando se aplican al estudiante con HFA/AS. Es fundamental para las historias sociales y conversaciones en forma de historieta reemplazar presunciones por actitudes de aceptación y comprensión así como visualizar creativamente las situaciones desde la perspectiva del estudiante. Reconociendo que el estudiante puede percibir o interpretar los sucesos o interacciones sociales de forma diferente, el objetivo de éstos métodos es el de proveer al estudiante de información social precisa. Esta información debe ser presentada usando materiales, métodos, y técnicas instructivas coherentes con las características de aprendizaje de los estudiantes con HFA/AS. Las historias sociales y conversaciones en forma de historieta deben ser realizadas a la medida de cada estudiante, incorporando las necesidades y habilidades individuales así como las preferencias e intereses de forma que se maximize la comprensión del estudiante del entorno social. HISTORIAS SOCIALES Una historia social es un cuento corto ajustado a un formato y directrices específicos utilizado para describir a una persona, destreza, evento, concepto o situación social. Son generalmente los padres o los profesionales quienes escriben las historias sociales. El objetivo de una historia social es el de transmitir información relevante. Esta información generalmente incluye (sin limitarse solo a ello) dónde y cuándo ocurre una situación, quién está involucrado, qué está ocurriendo y por qué. A menudo la información más relevante dentro de una situación puede ser obvia para los demás sin embargo pude ser confusa o abrumadora para el estudiante con HFA/AS. Por ejemplo Evan, un adolescente con autismo se altera cada vez que cambian las luces del semáforo. Con una historia social que explica como funcionan las luces del semáforo se eliminó inmediatamente la respuesta negativa. Esto ayudó a Evan y a sus maestros a llevar adelante salidas comunitarias con mayor facilidad. Las historias sociales también pueden explicar conceptos que son abstractos y difíciles de entender, o en algunos casos pueden explicar lo que otras personas saben, sienten o creen. Derrick, un estudiante con HFA de jardín de infantes, tenía dificultad para entender el concepto de "lo justo", y a menudo se sentía afligido por situaciones que percibía como injustas. Una historia social dirigida hacia el asunto de la justicia explicó a Derrick que las demás personas poseían información sobre éste tema qué podría ser de ayuda para él: MI NOMBRE ES DERRICK YO TRATO DE SER JUSTO Y RESPETAR LAS REGLAS. EL JUEGO JUSTO ES IMPORTANTE. LAS PERSONAS APRENDEN LO QUE ES JUSTO CUANDO CRECEN. CUANDO LA GENTE ES ADULTA YA SABE MUCHO SOBRE SER JUSTO. YO TODAVIA ESTOY APRENDIENDO QUÉ ES JUSTO Y QUÉ NO LO ES. ES IMPORTANTE ESCUCHAR A LAS PERSONAS QUE SABEN MUCHO SOBRE SER JUSTOS. LA SRTA. ROBERTS SABE LO QUE ES JUSTO. MI PAPA Y MI MAMA SABEN LO QUE ES JUSTO. VOY A TRATAR DE ESCUCHAR A LOS ADULTOS CUANDO ME HABLEN DE LO QUE ES JUSTO. (Extractado del texto de una historia social sobre el tema de "lo justo" para un niño con HFA/AS de jardín de infantes. El cuento original incluía un concepto por hoja y contenía ilustraciones simples.) Las historias sociales suelen estar escritas como respuesta a situaciones que traen problemas al estudiante con HFA/AS. Los cambios en las rutinas eran difíciles para Heather, una niña de cuarto grado con AS. En particular se ponía muy molesta cada vez que tenía una maestra suplente. Con una historia social que explicaba que la maestra suplente sabía lo que tenía que hacer, inmediatamente se eliminó la respuesta negativa: Tener maestra suplente. Mi nombre es Heather. Voy al colegio primario Lincoln. Estoy en cuarto grado. Mi maestra es la Srta. Smith. A veces la Srta. Smith no puede venir al colegio y tenemos una maestra suplente. Eso está bien. La Srta. Smith deja preparadas las lecciones para la maestra suplente. La suplente lee las lecciones y luego sabe lo que tiene que hacer. La maestra suplente ayuda a la Srta. Smith y a los chicos. Si tengo preguntas sobre lo que vamos a hacer se las puedo hacer a la maestra suplente. También puedo hacerle otras preguntas a la maestra suplente. Ella está allí para ayudarme y también para ayudar a los otros chicos. Muchas cosas son iguales cuando está la maestra suplente. Tenemos clases de matemáticas, lectura, trabajo en el pizarrón y trabajo en el banco. También salimos al recreo. Tenemos dictado y a veces dibujo. Luego almorzamos, si hay tiempo tenemos lenguaje y ciencia. También hacemos otras cosas. Está bien. La maestra suplente nos dice cuando es hora de ir a casa y los niños nos iremos a casa como siempre. La maestra suplente también se va a su casa. Además de transmitir información relevante, la mayoría de las historias sociales identifican las respuestas deseadas. Se recomienda a las personas que escriben las historias sociales que transmitan información teniendo en cuenta las perspectivas, habilidades, e intereses del estudiante. En consecuencia las historias sociales son variadas en cuanto a su contenido y nivel de complejidad, sin embargo todas poseen determinadas características comunes que incluyen una proporción especifica de oraciones tipificadas (que se describen luego). El resultado es un cuento personalizado que transmite información valiosa en una manera reconfortante. La efectividad de cada historia social es variable y depende generalmente de diversos factores. El artículo original que describe a las historias sociales dice que "Las historias sociales benefician con mayor probabilidad a aquellos estudiantes con mayor nivel de capacidad de entrenamiento o mayor nivel de funcionamiento que poseen habilidades básicas del lenguaje (Gray y Garrand 1993)". Inicialmente se creía que los niños que demostraban mayor interés en números, letras, o mayor interés por los libros, lectura, videos, y material visual en general serían probablemente los más beneficiados con el uso de las historias sociales. La experiencia clínica ha demostrado sin embargo que, con adaptaciones adecuadas, las historias sociales pueden ser efectivas aún con los estudiantes mas severamente afectados. Swaggart (1995) encontró fundamento inicial para el uso de historias sociales "en individuos o en grupos con individuos con autismo de diversos niveles de funcionamiento. Desarrollar, escribir, e implementar historias sociales efectivas requiere de seis elementos: 1.- Determinar el tema. 2.- Reunir información individualizada teniendo en cuenta al estudiante y su situación. 3.- Considerar las directrices aplicadas a la escritura para personas con HFA/AS. 4.- Respetar la proporción necesaria de los diferentes tipos de oración para historias sociales. 5.- Incorporar los intereses particulares del estudiante a las historias. 6.- Poner en práctica, revisar, y supervisar la historia. Estos elementos deben ser considerados en forma simultanea a través de todo el proceso de desarrollo y escritura de una historia social efectiva. La siguiente sección desarrolla cada uno de éstos elementos. |
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