5. importancia de la escuela y de los educadores para el niño oncológico






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REGRESO AL COLEGIO
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Índice

- INTRODUCCIÓN……………………………………………………………………………………………………………………………..……….… 3
Posiblemente la pregunta que todos nos planteamos es:
¿Qué puedo hacer yo por mi alumno?

1.) CONCEPTO……………………………………………………………………………………………………………………………..…………….… 4
- EL CÁNCER INFANTIL

2.) DIAGNÓSTICO……………………………………………………………………………………………………………………………….……….. 5

1. EL CÁNCER
2. LEUCEMIA
3. LA LEUCEMIA LINFOBLÁSTICA AGUDA (L.L.A.)
4. LEUCEMIA MIELOIDE AGUDA (L.M.A.)
5. LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA (L.M.C.)

2.1 DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO……………………………………………………………………………………………………….…… 6

3.) TUMORES SÓLIDOS…………………………………………………………………………………………………..…………………….……… 6
1. ¿Qué es un tumor sólido?
2. ¿Cuáles son los tipos de tumor sólido más frecuentes en los niños?

- TUMORES CEREBRALES.
- NEUROBLASTOMA.
- TUMOR DE WILMS.
- RETINOBLASTOMA.
- RABDOMIOSARCOMA.
- SARCOMA OSTEOGÉNICO.
- SARCOMA DE EWING

4.) TRATAMIENTO…………………………………………………………………………………………………………………………………….... 9
1. QUIMIOTERAPIA.
2. RADIOTERAPIA.
3. CIRUGÍA.
- TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEA

EFECTOS SECUNDARIOS

5.) IMPORTANCIA DE LA ESCUELA Y DE LOS EDUCADORES PARA EL NIÑO ONCOLÓGICO………………...…….. 12.

6.) ¿QUÉ LE PASA AL NIÑO? ……………………………………………………………………………………………………………………… 13
-ASPECTOS PSICOLÓGICOS
* IMPACTO DE LA ENFERMEDAD ONCOLÓGICA PEDIATRICA.

• CONSIDERACIONES ACERCA DEL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD CRÓNICA SOBRE LOS DISTINTOS MIEMBROS DEL GRUPO FAMILIAR………………………………………………………………………………………………..……………. 13
- NIÑO ENFERMO. ¿Quién debe contárselo al niño?
- MADRE – PADRE.
- HERMANOS.

• EL NIÑO CON LA ENFERMEDAD CRÓNICA EN LA EDAD ESCOLAR. …………………………………………..………………. 16
-Para que la actividad escolar alcance la mayor eficacia

• DE VUELTA AL COLEGIO ………………………………………………………………………………………………………………………..… 18
- INCORPORACIÓN DEL NIÑO.

• SUGERENCIA PARA LOS PRIMEROS MOMENTOS………………………………………………………….………………..…..…… 18
1. ETAPA: Primeros Momentos
*SUGERENCIAS
2. ETAPA: Hospitalización
*¿Cuál es el papel que debe ejercer la escuela durante esta etapa?
* Pautas de actuación

3. ETAPA: VUELTA A CASA.
Pautas de actuación

4. ETAPA: VUELTA AL COLEGIO.
Aportar a los niños unas sencillas pautas de comportamiento hacia su compañero
En muchos casos será necesario realizar adaptaciones curriculares no significativas

RECUERDEN…………………………………………………………………………………………………………………………………………..…. 23

7.) MARCO LEGISLATIVO……………………………………………………………………………………………………………………….… 23
• MARCO LEGISLATIVO ACTUAL

-Participación y Evaluación y la Administración de los Centros Docentes
- Convenio de dd/mm/aaaa entre el Ministerio de Educación, el Ministerio de Salud, Superintendencia de Salud.
- dd/mm/aaaa, del Ministerio de Educación, relativa a la Organización y Seguimiento de las Actuaciones de Compensación Educativa
- Dd/mm/aaaa Carta Colombiana de los Derechos de los Niños Hospitalizados.

GLOSARIO ………………………………………………………………………………………………………………………………………..……… 25

Introducción

SEGURAMENTE, en algún momento de su vida como educadores, habrán  tenido que afrontar la experiencia de educar a un niño con cáncer, esté escolarizado en su grupo de clase o en el aula de cualquier otro compañero del colegio. 

La aparición del cáncer, o de cualquier otra enfermedad grave, afecta al niño en edad escolar en su totalidad, aunque se manifiesta diferenciadamente en función de su edad y del alcance del problema. Así, por ejemplo, afecta de manera más global cuanto menor es la edad en que aparece. Por ello, en muchas ocasiones, las alteraciones más notables y persistentes se producen tanto en los ámbitos psicoafectivos como en el fisiológico. 

Por otro lado, la enfermedad afecta al niño en un momento en que la escuela es su medio natural de desarrollo. Si bien el mundo familiar continúa siendo el eje de referencia más importante y cercano, no es menos cierto que el contexto escolar va, paulatinamente, cobrando una mayor relevancia en su mundo relacional. Es en el período escolar cuando se desarrollan, en gran parte, las facultades y potencialidades de la persona, siendo por ello, necesaria la escolarización para una normal evolución psíquica, social y cognitiva.  

Partiendo de estos hechos, es lógico tener en cuenta, inicialmente, dos consideraciones. En primer lugar, que el alejamiento y / o aislamiento del niño de su medio natural debe ser lo más corto posible. En segundo término, el correcto tratamiento del cáncer infantil exige la participación y colaboración de todas las personas que, desde los diversos ámbitos en que se desarrolla la vida del niño, están en relación con él.

Posiblemente la pregunta que todos nos planteamos es:

¿Qué puedo hacer yo por mi alumno? Esta guía ha sido elaborada con la finalidad de dar respuesta a esta cuestión. En ella encontrarán  una serie de sugerencias sobre cómo hacer frente a esta situación desde su labor docente. Las propuestas se dirigen tanto a los compañeros de la clase como al resto del equipo del centro y pueden abordarse desde las actividades propiamente lectivas o en los momentos y espacios lúdicos-recreativos.

La información que les presentamos está referida a aspectos generales. Así, por ejemplo, la descripción de la enfermedad y de sus posibles tratamientos no es muy detallada porque, como se sabe, además de haber diferentes tipos de cáncer, las variaciones con que se manifiesta y las respuestas al tratamiento son muy diferentes en cada persona.  

Del mismo modo, el proceso de aprendizaje y la incorporación del niño a la escuela van a ser diversos dependiendo de su edad, carácter o personalidad, y de la propia influencia tanto de la familia como del propio medio escolar.  

En las páginas siguientes no encontrarán ni fórmulas magistrales ni soluciones de botica. Las estrategias de actuación que ofrecemos son el fruto de la continuada experiencia y de la reflexión de un grupo de personas que, de uno u otro modo, están en contacto con los niños enfermos de cáncer y conocen intensamente la problemática que esta enfermedad conlleva. Todos nosotros, padres y madres, médicos y personal sanitario, psicólogos y maestros de las aulas hospitalarias, queremos acercarnos y colaborar con ustedes en la tarea de reincorporar al alumno con cáncer al medio escolar que le corresponde vivir por su edad, considerándolo, sobre todo, un alumno y no un niño enfermo. 

Aunque la familia es la máxima responsable de mantener el clima de seguridad afectiva que necesita el niño, es función de toda la comunidad educativa proporcionarle un entorno especialmente acogedor, sensible y tolerante ante la problemática que la enfermedad plantea en el alumno. Además de su función instructiva, la escuela cumple un papel primordial en el proceso de adaptación social de los niños y adolescentes, aspecto inherente al propio desarrollo evolutivo del ser humano. En sí mismo, esto justifica la necesidad de proporcionar al alumno oncológico la mayor continuidad posible en su conexión con la escuela. Ya en el propio hospital, esto es posible a través de las aulas hospitalarias. No obstante, sigue siendo especialmente importante la labor del profesor tutor, tanto como mediador del centro educativo con la familia y el centro hospitalario, así como para coordinar e implicar al equipo docente en las actuaciones para favorecer la vuelta a la normalidad escolar del alumno.

Esperamos que esta guía les sirva, en fin, para mejorar la atención educativa de su alumno, tanto en el período en que permanece alejado del colegio como en el momento de su regreso al aula.

  1. Concepto

    El cáncer infantil constituye una de las entidades médicas más desconocidas por la población general en este país. Todo el mundo es consciente de la importancia, por su incidencia y potencial gravedad, del cáncer del adulto, pero si preguntamos por sus conocimientos sobre el desarrollo de esta enfermedad en la edad pediátrica, la respuesta sería de asombro y de incredulidad. 

Pero, objetivamente, el cáncer en el niño es una realidad dura y difícil. Sin embargo, el hecho de haberlo abordado con gran valentía y decisión ha supuesto que el tratamiento de estas enfermedades constituya uno de los éxitos terapéuticos más espectaculares de la medicina de nuestros días. 

Hasta la década de los setenta el cáncer se ha considerado una enfermedad mortal. No debemos olvidar que el cáncer en la edad pediátrica es una afección rara, pero que constituye la segunda causa de mortalidad infantil, sólo superado por los accidentes e intoxicaciones. 

Ha sido a partir de esa fecha cuando los avances en el conocimiento de agentes quimioterápicos, asociados a radioterapia y cirugía con sus nuevas tecnologías, han provocado un cambio espectacular en la supervivencia de estos pacientes, con mayor expresión en la «población infantil. 

Hoy día la supervivencia a los cinco años del diagnóstico se sitúa cerca del 70 por 100. Estos resultados tan esperanzadores nos llevan a ser optimistas y a pensar que si en el año 1991, 1 de cada 1.000 adultos entre 20 y 29 años era un superviviente de cánceres sufridos en la infancia, en el año 2000 lo será 1 de cada 900, y en el 2010, 1 de cada 250. 

El futuro está en obtener unos resultados favorables para todos los grupos de pacientes, optimizando el tratamiento, utilizando unas pautas terapéuticas efectivas, pero a su vez menos tóxicas y con menos efectos secundarios.

Es por ello por lo que, en estos momentos, no nos debe sorprender que un niño con cáncer tenga una gran probabilidad de curarse y nunca más esa curación debe ser tenida como algo excepcional o milagroso, sino que se trata de un hecho cotidiano. Por lo tanto, es fundamental reforzar la prueba de que estos niños deben tener unas expectativas de futuro iguales a las de los demás, considerando la enfermedad como un paréntesis en sus vidas que les obliga a suspender temporalmente sus actividades, pero que ello no va a interferir en su desarrollo personal, intelectual ni social.

  1. Diagnóstico




1. El cáncer, al contrario de la idea más extendida entre la población, no es una enfermedad única. Bajo esta denominación se agrupan una multitud de diferentes procesos clínicos, con un comportamiento absolutamente diferente de unos a otros, que tienen por característica común que son procesos debidos a un crecimiento incontrolado de los tejidos y órganos en los que se origina.

Se podría decir, por lo tanto, que el cáncer es actualmente un grupo de enfermedades, cada una de ellas con su propio nombre y con diferente pronóstico y tratamiento. 

La causa por la que aparece el cáncer en los niños es desconocida y no hay métodos eficaces para poder prevenir su desarrollo. 

Es importante también conocer que el cáncer de los niños no es hereditario y, por tanto, la posibilidad de que un hermano desarrolle esta enfermedad es muy escasa. Igualmente, es conocido que el cáncer no es contagioso. Por lo tanto, ni al niño se lo han transmitido otras personas o animales, ni él puede contagiarlo a otros niños.

2. Leucemia

  • ¿Qué es? Es la forma de cáncer más frecuente de los niños: uno de cada tres niños con cáncer tiene leucemia. Es una enfermedad de la sangre, producida por la proliferación incontrolada de unas células que se denominan «blastos» y que se encuentran en la médula ósea. Un blasto es una corta palabra que utilizamos para hablar de la forma inmadura de las células antes de que aparezcan sus características definitivas. 



  • ¿Cuáles son las consecuencias? El exceso de «blastos» en la médula ósea, desplaza a otras células que normalmente se producen en este lugar, como son los glóbulos rojos (éstas son las células que dan color rojo a la sangre y son las encargadas de transportar el oxígeno a los tejidos), y la consecuencia será que aparecerá anemia. Al descender el número de plaquetas (células encargadas de la coagulación de la sangre), el paciente tendrá sangrado en diversas partes del cuerpo.

Las células blásticas en algunas ocasiones pueden visualizarse en la sangre periférica, pero más comúnmente se encuentran exclusivamente en la médula ósea. Por eso, para el diagnóstico es imprescindible la realización de una punción de médula ósea. 

Los tipos más frecuentes son: leucemia linfoblástica aguda, leucemia mieloide aguda y leucemia mieloide crónica. 

3. La Leucemia Linfoblástica Aguda (L.L.A.): Como su nombre sugiere, afecta a los linfocitos. Un porcentaje importante de niños con L.L.A. tienen edades comprendidas entre dos y ocho años, pero también pueden ser más jóvenes o mayores. Por razones que todavía no se conocen son un poco más frecuentes en niños que en niñas. 

4. Leucemia Mieloide Aguda (L.M.A.): Usualmente ocurre en personas de edad superior a 25 años, pero también aparece durante la infancia y adolescencia. En la Leucemia Mieloide Aguda, las células blásticas provienen de una célula madre granulocítica. 

5. Leucemia Mieloide Crónica (L.M.C.): Es muy poco frecuente en pediatría. Los síntomas que presentan los niños con L.M.C. son a veces indistinguibles de los trastornos que presentan los adultos. La Leucemia Mieloide Crónica puede evolucionar a lo que denominamos crisis blásticas, convirtiéndose entonces en una Leucemia Linfoide o Mieloide Aguda. 

Diagnóstico y tratamiento: 

El diagnóstico de la leucemia requiere tests sanguíneos y examen de las células de la médula ósea, porque la sintomatología inicial es inespecífica o puede ser confundida con otras enfermedades tales como la mononucleosis, la fiebre reumática y otros tipos de cáncer. 

El tratamiento primario de la leucemia es una continuación de diversos agentes quimioterápicos para intentar controlar y erradicar la enfermedad. 

En algunas complicaciones inusuales, las radiaciones, transfusiones de plaquetas y glóbulos rojos y ocasionalmente la cirugía, pueden formar parte del programa terapéutico. En algunas formas de leucemia es necesario realizar un trasplante de médula.

  1. Tumores Sólidos





  • ¿Cuáles son los tipos de tumor sólido más frecuentes en los niños?

Retinoblastoma 



  • Los linfomas pueden ser divididos en Linfomas Hodgkin y no Hodgkin.

Rabdomiosarcoma 



  • Tumores cerebrales

Sarcoma osteogénico 



  • Neuroblastoma 

Sarcoma de Ewing 

  • Tumor de Wilms 

 


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